Proyecto finalizado
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Un video de la niña haciendo una de las cosas que más le apasiona "cantar": https://www.youtube.com/watch?v=NuW2nKy8-sU
En el segundo semestre del año 2016, yo, Catalina Echavarría opté por realizar un voluntariado con los niños que estaban siendo atendidos en un hospital de la ciudad de Medellín, en ese voluntariado cada niño escogía su voluntario para que desde ese momento lo acompañara en su proceso.
De esta manera, fui tan afortunada que una niña de diez años llamada Jeilly Lorena me escogiera como voluntaria, porque en esta niña vi algo espectacular, una energía demasiado bonita, unas ganas de vivir y de hacer tantas cosas, una sonrisa inigualable y una ternura que llenaba todo el lugar. En el voluntariado al principio no se informaba con mucho detalle acerca de la enfermedad que padecían los niños, la idea es que fueramos muy transparentes con ellos y dieramos lo mejor de nosotros sin conocer a detalle la historia detrás de cada uno, pero sólo al final cuando logré conocer a su madre conocí más de su historia.
Su madre me contó que llegaron del Chocó de alguna manera en situación de desplazamiento por enfermedad, la enfermedad de Jeilly es una enfermedad rara o huérfana que se llama Discinesia Ciliar Primaria con Situs Inversus también conocida como Síndrome de Kartagener, en la que básicamente los cilios (bellosidades que encuentran en los bronquios de los pulmones, se encargan de extraer microbios y residuos de las vías respiratorias) no tienen movimiento haciendo que las partículas de polvo, bacterias, entre otros se acumulen en gran cantidad en los pulmones de la niña, conllevando de esta manera a que se presenten síntomas frecuentes como fiebre, infecciones, dolores de cabeza, mareos, dolor en la espalda, desaliento, sinusitis, perforación de los tímpanos, entre otros. La producción de flema es muy excesiva, después de una terapia con nebulización puede que salga toda la flema contenida pero a las dos horas se vuelve a producir una cantidad que fácilmente puede llenar un vaso. Esto no es calidad de vida y son situaciones por las que debe pasar esta pequeña niña todos los días.
Jeilly pasa 15 días del mes en el hospital para recibir tratamiento, pero cuando está en casa ya no tiene la mismas ayudas para realizar sus terapias, solo tiene un tanque de oxígeno fijo con el que no se puede mover ni ir muy lejos si lo quisiera.
Por eso esta campaña es para luchar por mejorar la calidad de vida de la niña, porque creemos que ella puede salir adelante, cumplir su sueño de ser neumóloga y poder ayudar a muchos otros niños o modelo o cantante. Básicamente lo que buscamos con la campaña es conseguir lo siguiente:
1. Ayuda para alimentación: la dieta alimentaria para la niña es costosa considerando que su familia es de muy bajos recursos, básicamente queremos compra Cereal Nestum, Ensure, Z-bec en grandes cantidades para que dure por un largo tiempo para prepararle una fórmula recetada por la nutricionista y que le hará ganar peso.
2. Concentrador de oxígeno portátil: facilitaría la movilidad de la niña, podría salir a caminar o a algún lugar que no esté necesariamente cerca a su casa sin preocupaciones porque puede tener su oxígeno para cuando lo requiera. Este concentrador tiene un valor aproximado de 2.250.000 COP es decir alrededor de unos 750 USD. Este es un ejemplo de uno que es mucho más costoso:
3. Oxímetro: es u dispositivo que consiste en un dedal y un equipo que grafica la saturación de oxígeno en la sangre. Estos equipos monitorean de forma no Cuesta alrededor de unos 100.000 COP o 34 USD
4. Oxígeno líquido: facilita la oxigenación de las células y activa el sistema inmune. Cuesta también alrededor de 100.000COP o 34 USD
Ayúdanos a que esta niña pueda mejorar su calidad de vida y llegar muy lejos para que algún día sea la inspiración y la esperanza de muchos niños que tienen este tipo de enfermedades raras.
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